Η Karen Aiach είναι ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Lysogene, μιας βιοτεχνολογικής εταιρείας που ειδικεύεται σε θεραπείες γονιδιακής θεραπείας για ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Αλλά η Aiach δεν έχει ιατρικό ή ακόμα και επιστημονικό υπόβαθρο. Αντ 'αυτού, εργάστηκε ως ειδικός ελεγκτών για την Arthur Andersen και τελικά ξεκίνησε τη δική της συμβουλευτική μπουτίκ το 2001.
Ξεκίνησε την επιχείρηση μετά τη διάγνωση της μικρής κόρης της με το σύνδρομο Sanfilippo A, μια σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια. Το σύνδρομο Sanfilippo A δεν έχει καμία γνωστή θεραπεία και μπορεί να μειώσει δραματικά το προσδόκιμο ζωής. Είπε στην Forbes:
$config[code] not found"Μας είπαν ότι το παιδί μας ηλικίας έξι μηνών θα ήταν διανοητικά μειωμένο, τότε θα είχε φυσική αναπηρία και στη συνέχεια θα πεθάνει τη δεύτερη δεκαετία. Πήγαμε γρήγορα στον ιστό και αναζητήσαμε πληροφορίες. Κατεβάσαμε επιστημονικά άρθρα σχετικά με την ασθένεια. Η πρώτη μας έκπληξη ήταν να συνειδητοποιήσουμε ότι καταφέραμε να κατανοήσουμε το περιεχόμενο των επιστημονικών δημοσιεύσεων και να περιηγούμε σε αυτά τα έγγραφα και να βρούμε τους συγγραφείς. Τους επικοινωνήσαμε και ξεκινήσαμε να μαθαίνουμε την επιστήμη πίσω από αυτό το σύνδρομο και τα συμπτώματα. "
Στην αρχή, ο Aiach και ο σύζυγός της συνδέονταν απλώς με επιστήμονες για να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια. Αφού έμαθαν για την έλλειψη έρευνας που γίνεται ειδικά για το σύνδρομο Sanfilippo A, αποφάσισαν να χρηματοδοτήσουν την έρευνα μέσω της δικής τους μη κερδοσκοπικής οργάνωσης.
Τελικά, όλες οι μελέτες και η έρευνα άρχισαν να παίρνουν το σχήμα ενός πραγματικού προγράμματος ανάπτυξης φαρμάκων. Έτσι, ο Aiach πέρασε από τον μη κερδοσκοπικό τομέα στον κερδοσκοπικό τομέα, ιδρύοντας το Lysogene το 2009.
Αν και η επιχείρηση έχει διαμορφωθεί εδώ και αρκετά χρόνια με κάποια προσεκτική επιχειρηματική σκέψη, η ουσία της είναι ακόμα η επιθυμία της μητέρας να βοηθήσει την κόρη της και άλλα παιδιά της όπως της. Αυτό το ασυνήθιστο επιχειρηματικό μονοπάτι έφερε κάποια φρύδια. Αλλά θα μπορούσε κάποια μέρα να οδηγήσει σε θεραπεία ή καλύτερες επιλογές θεραπείας για άτομα που πάσχουν από σύνδρομο Sanfilippo A και παρόμοιες ασθένειες.
Ο Aiach είπε:
"Η μεγαλύτερη πρόκληση για μένα στην αρχή ήταν ότι δεν ήμουν επιστήμονας ή κλινικός ή γονιδιακός θεραπευτής. Ήμουν η μητέρα που ανέλαβε την ευθύνη να χτίσει ένα πρόγραμμα και να το διαχειριστεί. Κανείς άλλος δεν θα το έκανε, έτσι δεν παραβίαζα την επικράτεια κάποιου άλλου, αλλά ακόμα κι έτσι η μητέρα του ασθενούς ήταν περίεργη για μερικούς ανθρώπους ».
Εικόνα: Lysogene / YouTube
